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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

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目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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母亲节这天,很多明星都在社交网络上发文感谢妈妈,SHE的Ella(陈嘉桦)却自曝了一段令人难以启齿的事,一时“Ella生育后遗症”话题登上热搜第一。

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最近Ella才通过手术方法治好后遗症,但也忍受了两年多的病痛折磨,实在不容易。其实每个妈妈十月怀胎和生产的过程都不容易,很多女明星都受过折磨,各种情况都有。

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张庭跟老公虽然恩爱,但怎么努力都没怀上,只能选择做试管婴儿,为了成功怀孕,张庭前后试了九次试管婴儿,三年之中曾经挨了一千多针。

多次试管婴儿的过程非常痛苦,张庭全身都是针眼,但在老公的鼓励下,她始终没放弃,第九次才成功怀上。但存在胎位不正的问题,压迫到了神经,有时候张庭疼得走不了路,在家里只能爬着。

大S(徐熙媛)2010年嫁给汪小菲后,很长一段时间内都没有成功怀孕,迫于婆婆张兰的压力,不得不改掉吃素习惯,开始吃荤,2013年底才终于成功怀孕。

大S生儿子汪希箖时已经40岁,算是高龄产妇了,生产时出现了癫痫大出血,可谓九死一生,差点就命丧产房。据大S回忆:被急救醒来后,身体状况非常差,医生不敢用止痛药,所以刚经历剖腹产的她每天都痛到流泪、昏迷,直到10天后才睁开眼。

后来大S出席某活动时还晕倒了,检测才发现怀上了三胎,不过因为胚胎发育不全,最终选择终止妊娠,否则再生三胎也是一次生死折磨。

李湘的痛苦主要在十月怀胎阶段,受的折磨也不少。当时李湘患上了少有的妊娠剧吐(概率0.5%),每天不停呕吐,甚至吐出血来。

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李湘变得对颜色非常敏感,只喜欢看纯白色的东西,家里东西较乱,她只能住医院,把房间里一切东西都换成白色的。为了找到有纯白色病房的医院,李湘带着助理找遍了北京的医院,在车上不停呕吐还坚持寻找。

在医院养胎,李湘还是呕吐得停不下来,她吃什么都吐,为了保持营养,只好每天打点滴,一度虚弱得昏厥过去。

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最痛苦的时候,李湘曾跟王岳伦提议说要终止怀孕,被骂了回来,只能硬撑着。

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